为更好满足罕见病患者就医需求，方便患者就医，提升罕见病服务能力，北京市卫生健康委根据国家卫生健康委公布的罕见病目录，定期对本市具备相应罕见病诊疗能力的医疗机构和科室信息进行梳理发布。
近期，在医院报送和专家评估基础上，市卫生健康委对相关罕见病诊疗信息进行了更新，制定了《具备罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院/科室名单（2023年）》（见附件）。名单中所涉及病种涵盖了国家卫生健康委发布的第一批121种罕见病，医疗机构数量从2018版名单中的15家增加至29家，提供罕见病服务的科室数量也进一步增加。
后续，市卫生健康委将根据国家发布的罕见病目录和各医疗机构开展罕见病诊疗的情况，持续更新本市罕见病诊疗医疗机构信息，加强罕见病诊疗管理，为患者就医提供便利。各有关医疗机构将根据实际情况，对罕见病诊疗服务范围进行动态调整，市民就诊前可与医疗机构提前联系查询。
