以阿尔茨海默病为例的非正式护理时间成本测量进展研究
2019年，我国阿尔茨海默病（Alzheimer Disease, AD）超过1000万患者成为世界上AD患者数量最多的国家。AD致残率高，不仅严重危害患者的身心健康，而且给患者、家庭和社会带来沉重的经济负担。用经济评价理论和方法准确测量AD疾病的经济负担尤为重要。直接成本、间接成本和无形成本是疾病的经济负担成本。间接成本是指患者及其家属投入的时间及其劳动力损失，其中家属投入疾病的时间及其劳动力损失称为非正式护理成本。正常情况下，非正式护理（Informal Care,IC）是非专业人士提供的不以经济报酬为目的的护理行为，如患者的家人、亲戚或朋友。虽然大多数IC没有进行货币支付，但IC在AD患者的护理中发挥了重要作用，消耗了非正式护理人员的时间和机会性收入。由此产生的损失不容忽视，对AD患者的经济负担进行评估具有重要意义。
我国AD患者的经济负担主要是直接经济负担，缺乏对间接经济负担和无形经济负担的研究，特别是IC的时间成本很少被提及。测量IC时间成本需要收集非正式护理的时间数据，然后通过成本评估方法对单位时间进行评估。本文重点测量非正式护理的时间成本，整理时间收集方法和成本评价方法，梳理阿尔茨海默病经济负担研究中非正式护理时间成本的计算和结果差异，为阿尔茨海默病非正式护理成本的正确估计提供参考。
01
非正式护理时间收集方法
1、回忆法
回忆法是指让受访者回忆过去一段时间花在某一活动上的时间，并经常使用护理人员活动时间调查表（CATS）、护理人员活动调查表（CAS）以及痴呆症资源的利用（RUD）等量表收集。回忆法还可以测量非正式护理人员在不同活动类型中分配的时间，包括身体活动（ADL）、日常家务活动（IADL）和监护。CATS可以测量非正式护理人员协助患者进食、洗澡、上厕所等护理时间，但不包括步行、购物、烹饪等护理活动。CAS信誉高，可用于评估所有认知障碍老年人的IC时间，但只询问一些选择性活动，不考虑帮助患者洗澡、上厕所、做家务等护理活动。ADLRUD系统评估、IADL和监控IC时间。回忆法操作简单易行，但回忆期长，受访者在回忆过程中容易偏倚。
2、日记法
日记法是指以结构化的方式收集各任务的护理时间分配数据，被认为是记录IC时间的黄金标准。美国Max等187名AD患者在12个月内使用日记法估计了非正式护理的时间和费用，发现居住在社区的AD患者平均每周需要71.5小时的IC。Zencir对土耳其42名AD患者和主要非正式护理人员进行了为期15天的调查，发现每个AD患者每周需要11.6小时左右的IC。与记忆法相比，日记法涉及的时间相对较短，数据相对客观，但在实施过程中会花费大量的时间、人力和金钱，非正式护理人员在记录过程中会感到压力，响应率较低。
3、观察法
观察方法是指研究人员在为患者提供非正式护理服务时，观察记录。为了验证RUD的有效性和可靠性，美国Wimo对20名AD患者进行了3个月的研究，并用观察法和记忆法对ADL中的非正式护理人员进行了统计、IADL和监控需要时间，结果表明观察法和记忆法正在评估ADL、IADL与监测中的护理时间有关，使用RUD回忆法可以有效地取代观察法来收集护理时间。观察方法计算的护理时间数据是客观的，但样本少，观察时间短，会导致结果不准确。此外，研究人员在观察过程中会影响非正式护理人员的活动。
有效的时间数据收集方法对IC成本的评估至关重要。我国大多数AD患者长期由配偶护理。受过低等教育的非正式护理人员很难以日记的形式记录护理过程，观察方法的可操作性较低。因此，记忆方法可能更适合我国大型IC时间成本的现实世界调查和研究。根据AD患者大脑记忆能力下降的实际情况，可以考虑缩短记忆期，进行为期一周的日常电话随访，推断一个月或一年的非正式护理。此外，调查人员还可以使用适当的调查技巧来帮助受访者回忆，提高时间评估的可信度。
02
非正式护理的成本评估方法
1、机会成本法
机会成本法是指在选择方案时放弃其他方案中最佳方案可能损失的利益。在评估IC时间时，机会成本法利用个人市场工资率和非正式护理时间的乘积来估计IC的时间价值。市场工资率可参照与非正式护理人员性别、年龄或教育程度相似的人的工资标准。对于家庭主妇或退休人员，国家或地区的最低工资、平均小时工资或护理人员的实际工资通常用作IC的单位时间成本。Souê护理人员的时间成本按当年英国平均国内生产总值(92.74英镑/天)计算。在对西班牙237名AD患者的经济负担调查中，Bastida采用家庭清洁工的每小时工资(7.24美元/小时)作为IC的单位时间成本。
机会成本法注重测量非正式护理人员因提供护理服务而放弃的福利或机会，但不考虑非正式护理人员的时间偏好，很难确定非劳动力市场的非正式护理人员（如退休人员、残疾人等）的工资率。
2、重置成本法
重置成本法，又称商品代理法，是指利用接近劳动力的市场价格估算提供非正式护理服务的时间成本。在实际计算中，假设患者需要购买正式的护理服务来取代非正式的护理服务，并将正式护理人员（如养老院护理人员、家政人员等）的工资或市场价格作为IC的单位时间成本。Rigaud保守估计法国非正式护理人员的平均工资(8.4欧元/小时)，而正式护理单位的时间成本为13欧元/小时。值得注意的是，重置成本法可以将非正式护理分为不同的任务，每个任务以不同的平均工资作为单位时间成本，估计IC的时间价值。通过对以色列71名居家患者和50名住院患者的面对面采访，Beeri确定了AD患者所需护理任务的类型和时间价值，包括护理助理(3美元/小时)、管家(4美元/小时)、簿记员(7.5美元/小时)等。
重置成本法主要利用市场替代品的价格来评估IC的时间成本，但替代品可能无法完全替代IC，重置成本法需要区分正式和非正式的护理任务，在实际应用中难以操作。
3、条件估值法
条件估值法是通过调查非正式护理人员的支付意愿，间接评估IC时间成本的一种方法。（Willingness To Pay，WTP）或接受意愿（Willingness To Accept，WTA），确定与提供商品或服务相关的货币价值。在这种方法中，研究人员需要询问非正式护理人员，如果他们提供额外的护理，他们愿意接受或支付的最低金额。Rabier等研究表明，受访者愿意支付10.07欧元/小时的护理服务。
条件估值法从非正式护理人员的角度考虑和评估其时间选择偏好，但关注货币价值，非正式护理人员可能会拒绝回答，导致研究结果过高或过低。
4、其他方法
联合分析法，又称联合测量法，是分析受访者对一组多属性选择偏好的方法，要求受访者选择或评级不同的假设场景或做出配对选择。《福利评估法》是指对非正式护理人员提供额外一小时IC所需的补偿。此外，非正式护理人员的健康相关负担也可以使用自评负担表和EQ-5D负担表进行评估，但数据收集时间长，过程复杂，成本高。
评估IC时间成本需要将收集的IC时间数据转换为货币价值。与其他方法相比，机会成本法和重置成本法具有更高的利用率。机会成本法直接利用平均工资水平计算IC的时间成本，相对简单方便，但不同地区、不同类型的非正式护理人员提供护理服务的机会成本不同。由于传统文化、生活习惯等原因，中国的非正式护理人员主要是女性。他们在家照顾老年患者，抚养子女，缺乏稳定的经济收入。在使用重置成本法时，正式护理人员的工资可能更接近我国AD非正式护理单位的实际IC时间价值。此外，在核算IC时间成本时，还应注意经济状况、医疗卫生资源、养老金和家政服务工资的差异。
03
AD患者非正式护理时间的成本计算和结果差异
一些国家较早开展了广告非正式护理时间成本研究。结果表明，美国护理人员的平均每周护理时间为38.42小时，意大利初级非正式护理人员的每周护理时间为50小时，西班牙广告患者的每周IC时间为82小时，这给疾病带来了巨大的经济负担。可以看出，由于经济发展水平、测量方法和文化的差异，不同国家对集成电路时间成本的研究结果存在差异。
首先，在西欧、北美等高收入地区，非正式护理和正式护理占总成本的相当比例。在中低收入国家，IC成本是总成本的主要组成部分，各国卫生体系和医疗卫生资源的差异也会影响IC的时间和成本。
其次，研究涉及的护理人数(主要护理人员/次要护理人员)、不同的时间收集方法和成本评估方法，IC成本计算结果也会有所不同。即使采用相同的测量方法，汇率波动和工资水平也会影响研究结果，可比性差。
此外，随着认知功能的下降，IC成本也与患者认知功能障碍的严重程度有关。
在中国，贾建平等于2015年在全国范围内抽样，通过面对面采访估计每位AD患者的非正式护理费用(9249.51美元/年)，但缺乏IC时间数据。安翠霞采用自行设计的经济负担问卷调查，在医院就诊的56例AD患者得出结论，每位患者的平均日护理时间为14.46±10.28小时。对AD患者的IC时间成本单独研究较少，部分关注残疾老年人，涉及痴呆、残疾等疾病。总的来说，我国对非正式护理及其计算的重视程度不够，需要进一步开发更准确、更科学的方法。
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展 望
非正式护理在阿尔茨海默病、癌症等慢性病的护理中发挥着重要作用，其成本在疾病负担中占很大比例，但在相关研究中，IC往往被忽视或严重低估。随着我国人口老龄化的加剧和预期寿命的延长，明确非正式护理人员的作用，正确测量IC成本，有助于准确评估慢性病的整体成本和经济负担。
目前，国内外IC成本研究相对较少，时间成本计算方法多样，计算结果不同；IC定义缺乏统一的标准，成本评价方法各有优缺点。为此，有必要进一步完善IC的时间收集方法，统一成本评价标准，使IC成本测量更加科学、合理、准确，为我国AD的预防和干预提供参考。
参考文献 | 略
作者王丽，常想，吴佩林、郭伟、王丽丹
作者单位 | 安徽医科大学卫生管理学院
(原标题:王丽，等等 | 研究非正式护理时间成本测量进展)
